现年50岁的埃塞俄比亚被忽视的热带病的研究专家温德马格恩·恩比亚莱认为，非洲人应当捍卫数据主权，同时还主张利用科学证据来影响公共政策。

本世纪初，刚从医学院毕业的恩比亚莱开始在首都亚的斯亚贝巴的仁爱传教修女会担任志愿者。在那里，他遇到一名21岁的患者，其脚部因非丝虫性下肢象皮病而严重肿胀。这种被忽视的热带病在全球影响约400万人，其中超过150万人生活在埃塞俄比亚。

“我曾尝试在医学文献中寻找相关信息，但大多数医学书籍中连一句相关描述都没有。我只在一本书里找到了九行文字。”他在接受本报采访时回忆道。5月14日，他在西班牙领取了ANESVAD基金会颁发的奖项。

当时，恩比亚莱每周都会前往仁爱传教修女会，尽自己所能为那名年轻患者提供治疗。有一天，他没能找到那名患者。“我打听后得知，他的腿已经被截肢了，”恩比亚莱说，“我当时震惊了。”骨科医生断定没有其他治疗手段后，最终选择给那名患者截肢。年轻的恩比亚莱也因此改变了职业轨迹。“改变这种状况，成了我一生的使命。”他回忆道。

在首次接触象皮病20年后，恩比亚莱代表埃塞俄比亚国家足癣病行动网络领取了“影响政策传播行动奖”。该网络是一个由非政府组织组成的联盟，致力于收集科学数据，并推动制定针对象皮病、麻风病、疥疮及足菌肿的相关政策。这位皮肤性病学与全球健康专家已成为埃塞俄比亚被忽视的热带病研究领域的权威。被忽视的热带病是一组约20种主要流行于全球贫困农村地区的疾病，影响着超过10亿人。

“根据目前的假说，非丝虫性下肢象皮病是由于双脚接触红黏土土壤所致。这种病主要影响埃塞俄比亚高海拔地区的农民，他们通常赤脚劳作。”他详细解释道。该病会引发多种症状，包括灼热感、瘙痒、乳头状瘤、水肿、结节等。这些肉眼可见的症状给患者带来深重的耻辱感，尤其在疾病晚期。

关于2025年美国及其他捐助方削减发展资金的影响，恩比亚莱说，埃塞俄比亚国家足癣病行动网络并未受到影响，因为其大部分资金并非来自美国。“但针对其他被忽视的热带病的许多项目，在很大程度上都依赖于美国资金，”他表示，“而最大的问题在于，作为非洲人，我们不应将社会健康置于资助者的掌控之中。我们必须制定一个机制，将被忽视的热带病纳入卫生体系，筹集本地资源，并确保可持续性。”

从这个意义上说，数据对于生成科学证据至关重要。恩比亚莱说：“有时，非政府组织需要这些数据来争取资金。如果数据掌握在卫生部门手中并融入体系，其影响力会更大。”